H Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι μία χρόνια νόσος η οποία προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα. Χαρακτηρίζεται ως νόσημα των νέων, μιας και εμφανίζεται, συνήθως, σε ηλικίες 20-40 ετών και πλήττει, κυρίως, γυναίκες σε ποσοστό 65-35 % έναντι των ανδρών. Στην Ελλάδα νοσούν πάνω από 10.000 άτομα.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας έχει ορισθεί, και επίσημα πλέον, η 30 Μαΐου κάθε έτους. Σε περισσότερες από 60 χώρες ανά τον κόσμο γίνονται συντονισμένες εκδηλώσεις του κινήματος για τη ΣΚΠ-ΠΣ, με στόχο την ευρύτερη ενημέρωση του κοινού για τη νόσο καθώς και για το πώς οι επιπτώσεις της επηρεάζουν τις ζωές περισσότερων από δύο εκατομμύρια ανθρώπων που πάσχουν από αυτήν, παγκοσμίως.
Επιλέξαμε να τιμήσουμε την ημέρα αυτή μαζί με την Πέννη Μαμαλιά, Γ. Γραμματέα του Νομαρχιακού Συλλόγου ΑμεΑ Νομού Καβάλας.
Πέννη, πότε και πώς έμαθες ότι έχεις Σκλήρυνση Κατά Πλάκας;
Τα πρώτα συμπτώματα ξεκίνησαν στα 22 μου χρόνια, αμέσως μετά τη γέννηση της κόρης μου, το 1997, όταν έπαθα αλλεργικό σοκ από φαρμακευτική αγωγή και μου χορηγήθηκε κορτιζόνη, με συνέπεια τα συμπτώματα να υποχωρήσουν.
Η τελική διάγνωση της νόσου έγινε έναν χρόνο αργότερα, το 1998. Έπειτα από μία μεγάλη στεναχώρια και ψυχολογικό στρες, βρέθηκα στο νοσοκομείο Καβάλας με διπλωπία, αστάθεια, φοβερό ίλιγγο και πονοκέφαλο, τόσο που να μην μπορώ να σταθώ στα πόδια μου.
Ποια ήταν τα συναισθήματά σου; Φοβήθηκες;
Όταν μου ανακοίνωσε ο γιατρός μου ότι πάσχω από Πολλαπλή Σκλήρυνση κατά Πλάκας, τα συναισθήματά μου ήταν ουδέτερα, γιατί δεν είχα ξανακούσει γι’ αυτήν την πάθηση. Το μόνο πράγμα που τον ρώτησα ήταν αν θα ζήσω να δω το παιδί μου να μεγαλώνει.
Η ζωή μου από εδώ και πέρα έπρεπε να αλλάξει. Καταρχάς, να μάθω τι είναι η ΣΚΠ, και πώς να μάθω να ζω με αυτήν.
Στην αρχή επικράτησε ο πανικός (τι θα γίνει από εδώ και πέρα, πώς θα ζήσω), η άρνηση (δεν μπορεί, κάποιο λάθος έγινε), ο θυμός (γιατί σε εμένα, έκανα κάτι λάθος εγώ) και στο τέλος η αποδοχή (ή μένεις σε αυτήν τη θέση που είσαι ή σηκώνεις τα μανίκια και παλεύεις). Εγώ διάλεξα το δεύτερο.
Οι γονείς σου πώς το αντιμετώπισαν;
Οι γονείς μου πανικοβλήθηκαν. Θυμάμαι, συγκεκριμένα, τη μητέρα μου να ψάχνει να βρει μία γνωστή της που έπασχε από ΣΚΠ, ώστε να τη ρωτήσει περισσότερα πράγματα γύρω από την πάθηση και για το πώς θα είναι η ζωή μου από εδώ και πέρα.
Όταν έχεις Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, έχεις και δύσκολες ημέρες. Πώς είναι αυτές οι ημέρες για ‘σένα;
Χμμ, ναι, άσχημο συναίσθημα οι δύσκολες ημέρες στην ΣΚΠ. Θα προσπαθήσω να την περιγράψω, αλλά δεν ξέρω αν θα τα καταφέρω…
Τη βιώνεις από το πρωί που ανοίγεις τα μάτια σου. Καταρχάς, κάνεις πολλή ώρα για να σηκωθείς από το κρεβάτι, θαρρείς και όλο το βράδυ έτρεχες στον μαραθώνιο, και νιώθεις το σώμα και το κεφάλι σου βαρύ και ασήκωτο. Όταν κάποια στιγμή καταφέρεις να σηκωθείς, νιώθεις ανεξήγητη κούραση, σέρνεις τα πόδια σου, μετά δυσκολίας σηκώνεις τα χέρια σου, βρίσκεσαι σε σύγχυση, δεν μπορείς, και δεν θέλεις, να επεξεργαστείς οποιαδήποτε πληροφορία, όλα σου φαίνονται βουνό.
Γενικότερα, δε θέλεις, απλά, να υπάρχει αυτή η ημέρα. Θέλεις να παραμείνεις, συνεχώς, στο κρεβάτι σου άπραγη, χωρίς να μπορείς να κάνεις, να ακούς ή να σκέφτεσαι κανέναν και τίποτα. Είναι σαν να παλεύεις με ένα θηρίο μέσα σου.
Πόσο συχνά έρχονται αυτές οι ημέρες;
Δεν έχουν συγκεκριμένη συχνότητα αυτές οι ημέρες. Σε άλλους έρχονται πιο συχνά, σε άλλους λιγότερο συχνά. Συγκεκριμένα, ξέρω ότι αν ξενυχτήσω ή ζορίσω πολύ τον εαυτό μου, το πιο πιθανό είναι η επόμενη ημέρα να είναι μία δύσκολη ημέρα…
Υπάρχει κάτι που δεν έκανες στη ζωή σου μέχρι τώρα, λόγω της ΣΚΠ;
Χαχαχα, ναι, υπάρχει… ένα ταξίδι στην Ιταλία που μου έκανε δώρο ο σύζυγός μου, και δεν μπορέσαμε να πάμε, λόγω ότι εγώ βρισκόμουν στο νοσοκομείο με ώση (ώση σημαίνει νέα υπότροπη, όπου πρέπει να σου χορηγηθεί πενθήμερη κορτιζόνη των 1000 mg καθημερινά, ενδοφλέβια).
Κατά τα άλλα, συνέχισα, και συνεχίζω, τη ζωή μου κανονικά. Μπορεί να μην κάθομαι να κάνω ηλιοθεραπεία με τις ώρες και να μην ακολουθώ πάντα τους φίλους μου στις δραστηριότητές τους, αλλά αυτό δε σημαίνει ότι δεν πηγαίνω στη θάλασσα ή μένω αποκλεισμένη και χωρίς παρέες.
Μαθαίνεις να ακούς το σώμα σου, χωρίς να φτάνεις τις αντοχές σου στα όριά τους, και, φυσικά, ακολουθείς πάντα τις συμβουλές του γιατρού σου.
Τι σου έμαθε αυτή η ασθένεια;
Τη δύναμη που έχω μέσα μου να αντιμετωπίζω καταστάσεις που ποτέ δε φανταζόμουν, και να ζω το σήμερα, γιατί με τη ΣΚΠ ποτέ δεν ξέρεις τι θα σου συμβεί αύριο.
Αν γυρνούσες τον χρόνο πίσω, τι θα άλλαζες;
Θα άλλαζα τον τρόπο σκέψης μου ̇ να μη στεναχωριέμαι για ανούσια πράγματα, και να χαλάω την υγεία και τη διάθεσή μου, σπαταλώντας δυνάμεις για να αποδείξω τι μπορώ ή τι δεν μπορώ να κάνω σε ανθρώπους και σε πράγματα που, στην πραγματικότητα, δεν αξίζουν.
Από πού παίρνεις δύναμη;
Δύναμη μού δίνει ο Θεός, ο γιατρός, η οικογένεια και το κοινωνικό μου περιβάλλον. Είναι μεγάλη υπόθεση να προσπαθείς να βοηθήσεις ανθρώπους που το έχουν, πραγματικά, ανάγκη με τις γνώσεις και την εμπειρία που, μέχρι τώρα, η ζωή σού έχει διδάξει. Δίνεις δύναμη, και παίρνεις δύναμη ̇ είναι κάτι το αξιοθαύμαστο στην προκειμένη περίπτωση.
Τι θα έλεγες σε κάποιον που μαθαίνει τώρα ότι έχει ΣΚΠ, και καλείται να την αντιμετωπίσει;
Να μη φοβάται και να συνεχίσει τη ζωή του όπως ακριβώς έκανε και πριν τη διάγνωση της ΣΚΠ. Όταν διαγνώστηκα εγώ, υπήρχαν μόνο 3 φάρμακα ̇ σου ταιριάζουν έχει καλώς, δε σου ταιριάζουν καλή τύχη. Τώρα οι γιατροί έχουν στη φαρέτρα τους περισσότερα αποτελεσματικά φάρμακα που, ολοένα, αυξάνονται, και, το σημαντικότερο, δεν αφήνουν την κατάστασή σου ανεξέλεγκτη να φτάσει σε βαριά αναπηρία. Διάλεξε προσεκτικά τον γιατρό σου και ακολούθησε πιστά τις συμβουλές του, άκου το σώμα σου και μην το φτάνεις στα όριά του, και όλα θα πάνε καλά!
Ποιο είναι το moto σου;
ΕΠΙΤΡΕΠΕΤΑΙ ΝΑ ΠΕΣΕΙΣ, ΕΠΙΒΑΛΛΕΤΑΙ ΝΑ ΣΗΚΩΘΕΙΣ!
Είναι ένα moto που πολλές φορές είπα στη ζωή μου με αυτήν την πάθηση..
Πολλές είναι οι φορές που μου είπανε ότι είσαι νικήτρια της πάθησης σε αυτήν τη ζωή.
Όχι, νικητής είναι αυτός που κερδίζει τη μάχη ̇ εγώ, όπως όλοι μας, είμαι μαχήτρια. Θεωρώ ότι με τη ΣΚΠ πρέπει να παλεύεις και να μάχεσαι, καθημερινά, απέναντί της…
Πέννη, σε ευχαριστώ πολύ για την όμορφη κουβέντα μας και, ιδιαίτερα, για τη θετική ενέργεια που μας μετέδωσες!
Διάβασε επίσης: Στέλλα Χατζηδάκη: «Να κάνεις αυτό που αγαπάς» και «Να αγαπάς αυτό που κάνεις»!
Ακολουθήστε το Miss or Madam στο Facebook και στο Instagram.
 είναι μία χρόνια νόσος η οποία προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα. Χαρακτηρίζεται ως νόσημα των νέων, μιας){kind=link}